坐落于山西临汾尧都区县底镇东里村麦田深处的是一所独特的学校——临汾红丝带学校,这是中国唯一一所专门收治HIV(艾滋病病毒)感染儿童的全日制寄宿学校。今年,该校迎来了建校二十周年。
二十年前,这所学校的孩子们唯一的期盼是“活下去”。如今,他们的病毒载量已能持续保持在检测不到的水平。这一巨变不仅源于一群人的不懈努力,更得益于HIV抗病毒药物的不断发展和更新。
从每日“七八片”到“一片”的转变
2004年,时任临汾市传染病医院院长的郭小平在医院的艾滋病病区看到了几位父母双亡、无人收养的孩子。在医院的帮助下,几张书桌和一间病房构成了临汾红丝带学校的前身——“爱心小课堂”。
当时,孩子们接受HIV治疗的方案十分复杂,需要每天服用七八片药物,其中一些药片体积较大,孩子吞咽困难。郭小平回忆说,这种传统组合药物不仅吞咽不便、依从性差,长期服用还会带来睡眠障碍、骨骼发育迟缓、脂肪代谢异常等副作用,导致孩子们普遍瘦弱、营养不良。
命运的转折点随着抗病毒药物的迭代升级而到来。随着HIV抗病毒药物的不断创新,以二代整合酶抑制剂为核心的复方单片药物极大地简化了治疗过程,提高了安全性和依从性。2022年,学校为符合条件的儿童全面更换了药物,采用了药片小、安全性高、副作用少的创新药物。从“一天两次、一次好几片”到“一天一片”,治疗方式发生了根本性变化。
“病毒载量持续检测不到”的喜人成果
换药后的效果显著且迅速。郭小平观察到,服用创新药物后仅六七天,孩子们的食欲便明显增加,饭量提升了三分之一。他提到,在使用传统药物时,孩子们食欲不振,营养摄入不足,而换用新药后,大米消耗量显著加快。
更令郭小平欣慰的是孩子们身体的积极变化。他表示,过去孩子们普遍瘦小,存在脂肪流失变形的问题,但现在服用创新药物的孩子们已没有这些现象。学校坚持每年为孩子们进行四次病毒载量、肝肾功能等检测,以及一次骨密度检测,均未发现肾功能、肝功能异常或其他副作用。
目前,学校HIV感染儿童的病毒载量长期维持在检测不到的水平,CD4和CD8各项指标也均在正常范围内。“病毒载量持续检测不到”对孩子们意义重大,郭小平将其视为他们未来融入社会的一道“护身符”。
“爱永远比偏见更有力量”
历经二十载,临汾红丝带学校已从最初的“爱心小课堂”发展成为纳入国家义务教育体系的全日制学校,所有在校生均是通过母婴传播感染HIV。二十年来,已有百余名来自全国14个省份的孩子在这里学习生活,许多人已顺利毕业,有的进入大学深造,甚至有一名学生正在攻读博士学位。
2017年,学校首批16名毕业生参加了高考,这是中国首次为HIV感染者设立的独立高考考场。当年,15名考生被本科或专科院校录取。
如今,校园里孩子们灿烂的笑容是郭小平最宝贵的财富。他认为,一个不曾遭受歧视和伤害的孩子,长大后内心会充满阳光,这种阳光的心态有助于他们积极面对生活,避免潜在的恶意传播。
2024年,61岁的郭小平将校长一职交给了长期为孩子们提供医疗服务的临汾市传染病医院护士长王霞,但他依然是许多在校孩子的监护人。新任校长王霞表示,HIV感染儿童和青少年的健康成长,不仅需要先进的药物治疗,更需要全社会的包容、尊重和持续支持。她强调,二十年来,在教育工作者、医护人员以及社会各界爱心人士的共同努力下,孩子们的治疗条件、生活环境和精神面貌都得到了显著改善。尽管消除对艾滋病的歧视仍需不懈努力,但“爱永远比偏见更有力量”。
当前,临汾当地政府提供了坚实的财政保障,社会公益力量也持续注入关爱,共同为学校构建起一个多元化的支持体系。
“医保多掏一点,传染就少一点”
郭小平在采访中多次提及“医保”的重要性。他指出,不同省份的医保报销比例存在差异。他建议,如果医保能够提高创新HIV抗病毒药物的报销比例,让感染者仅承担10%或15%的费用,将能鼓励更多人坚持规律服药,从而降低病毒传播率。他认为,从长远来看,减少传染也能为医保节省开支。
自1985年中国发现首例HIV感染者以来,抗击艾滋病的历程已逾四十年。艾滋病已从一种不治之症转变为一种可防、可控、可长期管理的慢性疾病。然而,要终结HIV的流行,不仅依赖于医学的进步,更需要一个公平、包容的社会环境。
今年5月26日,第十五届“5·26国际艾滋病反歧视午餐日”活动在红丝带学校举行。这项由该校于2012年发起的活动,如今已扩展到国内近80个城市及90多个国家和地区。郭小平强调,特别是对于HIV感染儿童,社会应给予更多关注。
在这片麦田深处的校园里,一群曾经被命运阴影笼罩的孩子,在小小的药片和无数人的守护下,正朝着阳光,茁壮成长。
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